Rendez-vous sur le blog SOS BLACKFAN-DIAMOND pour participer à une vente solidaire afin de soutenir l’Association Française de la Maladie de Blackfan-Diamond. Cette association a été créée en 1996 par des parents d’enfants atteints de cette maladie, avec le soutien d’équipes médicales françaises.
Ses objectifs sont :
– Favoriser la recherche médicale sur cette maladie
– Proposer aux malades et à leurs familles, un cadre d’informations scientifiques, de réunions, d’échanges et de soutien.
– Mettre en oeuvre tous les moyens et toutes les actions destinés à lutter contre la maladie de Blackfan-Diamond.
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C’est une anémie sévère qui est découverte généralement quelques mois après la naissance. Elle résulte d’une insuffisance de la moelle osseuse à produire les globules rouges sanguins. Dans ces conditions, l’oxygène ne peut être transporté par les globules rouges des poumons jusqu’aux tissus et la maladie pourrait être fatale en l’absence de traitement adapté. Elle porte le nom des deux médecins qui l’ont caractérisée en 1938. C’est une maladie orpheline, peu ou pas connue vu qu’elle touche environ 700 personnes dans le monde… dont ma petite Elisa de 3 ans et demi. Tel un cataclysme dans notre vie, nous l’avons su lorsqu’elle avait 19 mois, le 29 octobre 2009. Pour cet anniversaire un peu spécial, j’ai voulu une journée fondée sur l’entraide et l’espoir.
Comment participer ?
Le principe est de confectionner une réalisation, de votre choix, qui sera mise en vente sur le blog, le samedi 29 octobre 2011 à 9h. L’intégralité des fonds récoltés grâce à la vente sera reversée à l’Association Française de la Maladie de Blackfan-Diamond (tout les règlements seront à faire à l’ordre de l’association que ce soit par chèque ou via Paypal). Des questions ? Envie de s’inscrire ? Un p’tit mail sos-blackfan@sfr.fr et Nelly, maman d’Elisa vous répondra. Et pour toutes celles qui participent, Sophie a créé ce petit logo à diffuser partout !
Bonne participation !